ECCE – en aktiv pårørendeorganisasjon i Europa

Sosialterapeutisk forbund er medlem av organisasjonen ECCE; European Co-operation in Anthroposophical Curative Education and Social Therapy.

Rigmor Skålholt, mai 2013

ECCE ble grunnlagt som en frivillig aktiv pårørendeorganisasjon med tilhørighet i de antroposofiske miljøene i Europa i 1992. Den har som formål å representere personer med utviklingshemming som ikke kan snakke på egne vegne om sine rettigheter. Organisasjonen fungerer som en “juridisk person” som består av pårørende og medarbeidere. ECCE er en høringsinstans for EU-kommisjonen. De var en vesentlig bidragsyter til innholdet av FN-konvensjonen om rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne.

Tidligere var det Nordiske forbundet medlem av ECCE på vegne av de enkelte landene. Dette innebar da en mer aktiv deltakelse fra Norge, og Rigmor Skålholt har vært representant siden 2012.

Del av European Disability Forum

ECCE var også med og etablerte det europeiske forum for funksjonshemmede, EDF; European Disability Forum. De som arbeider med rettighetene for utviklingshemmede har gjerne lavere status i forhold til andre funksjonshemmede. Derfor var det viktig at organisasjonen for utviklingshemmede ble “medeier” i EDF. I følge statuttene og avtalen med EDF skal flertallet (minst 51%) bestå av pårørende. EDF er et rådgivende organ for politiske tema vedrørende funksjonshemming overfor Europakommisjonen, mens ECCE er primært en pårørendeorganisasjon.

Holder til i Brüssel

ECCE holder til i Brüssel hvor Adrienne Trier er president for organisasjonen. Sammen med styremedlem Bernhard Held holder de en aktiv dialog mot EU-organene. Alt arbeidet gjøres på frivillig basis. Men kontorutgifter dekkes. Sosialterapeutisk Forbund betaler et bidrag på 500 Euro årlig for medlemskapet.

Gjennom den direkte tilknytningen til EU, har forbundet i Norge fått mer enn 100 000 euro i støtte for å utvikle grunnutdannelsen for helsepedagogikk og sosialterapi, som igjen la grunnlaget for arbeidet med bachelorprogrammet for Sosialpedagogikk på Rudolf Steinerhøyskolen.

Årsmøte

ECCE holder sine årsmøter i de ulike landene hvor det er antroposofiske virksomheter, og et av årsmøtene ble holdt i Bergen for noen år siden. I 2013 var årsmøtet i Ungarn og ialt 27 personer deltok fra 13 medlemsland.

Ideelt sett ønsker ECCE at minst en medarbeider og en pårørende fra hvert land kommer til årsmøtene. I Sveits, Østerrike, Tyskland, Holland er det etablert egne nasjonale pårørendeorganisasjoner som er medlemmer av ECCE. Dette håper jeg også kan skje i Norge.

Virksomheten Szimbiózis

Årsmøtet Ungarn ble holdt i Miskolc, som ligger 20 mil nordøst for Budapest. Vertskap for møtet var virksomheten Szimbiózis. Stedet har både en bolig i byen og en litt utenfor bysentrum. Botilbudet omfatter 28 voksne. I tillegg har dagaktiviteten 100 personer i virksomhet. Det er papirverksted, lysverksted, matforedling og en gård med geiter og osteproduksjon. Denne fikk nylig en pris for beste geitost i Ungarn. Szimbiózis innviet sitt nye dagaktivtetsbygg med egen sal for kulturarrangement, under ECCEs årsmøte. Det deltok også to medlemmer av EU-parlamentet samt byens ordfører under innvielsen. Szimbiózis har mottatt midler fra EU til å bygge dagaktivtetsbygget. Denne godkjennelsen fikk de blant annet fordi de er medlemmer av ECCE. Det nyeste boligbygget deres er oppkalt etter Georg Kühlewind. Også til dette fikk de midler gjennom EU som dekket store deler av kostnadene. Laszlo Jakubinyi, leder for Szimbiózis fortalte at han fikk støtte til utdannelsen som spesialpedagog fra Margit Engel og Vidaråsen på 1990-tallet. Han nevnte også at dette var den første pengestøtten han fikk, og dette ga ham mot til å realisere sin drøm om å etablere et sted for funksjonshemmede i Ungarn.

Tema for årsmøtet 2013

Hver ECCE årsmøte har et eget tema og for 2013 var dette: Hva er den indre kilde til kvaliteten av vårt arbeide? Erwin Fenyö, som har arbeidet sammen med Georg Kühlwind, innledet om meditasjon: Hvordan øve oppmerksomhet og nærvær. Å finne den indre kilde er utgangspunktet. Her må hver enkelt arbeide med egen forskning. Det er ikke riktig å være så avhengig av fortiden – av hva Rudolf Steiner sa, eller Kühlewind eller andre har sagt. Når man oppdager sin indre kjerne, skjer dette som en permanent fødsel som blir sete for holdningen: Hvis vi tørster etter et svar, vil vi få et svar. Kjernen er som et frø av indre fattigdom og ensomhet – som “tar i mot”.

Clarine van Lookeren Campagne fra stiftelsen Iona i Holland ledet oss gjennom gruppearbeid etter Teori-U modellen. Hvordan bli mer oppfinnsomme og kreative i vårt arbeide. Hun beskrev tre trinn for denne prosessen. Først “open mind”, et åpent sinn. Iaktta på nytt, si hva du mener fri og frank. Trinn to: Åpent hjerte. Erfare den andre. Hvorfor gjør den andre som han gjør? Sanse, føle, hva som ligger i atmosfæren. Tredje trinn: Åpen vilje. Være nærværende og si ja til fremtiden. Et ur-eksmpel på dette er Maria som sier “Ja” til engelen som bringer bud om barnet som hun skal føde. Det er ofte angst forbundet overfor den åpne vilje, da det innebærer konsekvenser.

ECCEs framtid

– Sentrum for arbeidet i ECCE er det handikappede menneske. Denne felles oppgaven bringer oss sammen fra de ulike landene, sa styremedlem Leonardo Fulgosi som var med på grunnleggelsen av ECCE i 1992. – Vi møtes hvert år og lærer av hverandre og lar oss inspirere av hverandre. Leonardo Fulgosi har også vært med i Landsbystiftelsens Representantskap.

Det tyske forbundet for helsepedagogikk og sosialterapi overveier å melde seg ut av ECCE. De mener at de ser ikke nok resultater og nødvendigheten av forbundet, og de ønsker å halvere sitt medlemsbidrag. Dette opplevde flere medlemmer provoserende. Særlig var foreldrene meget skuffet og spurte etter solidaritet. Fidele, leder for institusjonen San Juan på Tenerife, mente vi heller skulle spørre: Hva kan vi gi/bidra til ECCE? Gjennom ECCE har stedene i Spania og Portugal dannet et samarbeid for å styrke arbeidet med utdannelse og rettigheter for utviklingshemmede. Også arbeidet i øst har ECCE bidratt til gjennom tilknytningen til EU skaffet midler til å bygge opp nye steder.

Holland er i en vanskelig fase etter at Sonnenhuis ble erklært konkurs og myndighetene tok over institusjonen. Sonnenhuis er det første og det største antroposofiske hjemmet i Holland. Medlemsbidrag fra det hollandske forbundet vil derfor måtte reduseres.

Fra foreldrene ble det uttrykt et sterkt ønske og en vilje til at ECCE fortsatt skal bestå. Yngre foreldre har ikke tid til å engasjere seg i ECCE, og heller ikke i landsforbundene for pårørende. ECCE’s framtid er derfor usikker, og styret ba forsamlingen om innspill. Dette resulterte i et initiativ til å danne en arbeidsgruppe som foreslås å møtes to ganger før neste årsmøte med oppgave å gå dypere inn i spørsmålet om hvordan ECCE kan fornyes. ECCE ønsker også et sterkere engasjement fra de nordiske landene.